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2018年10月14日 (日)

健康福祉委員会の報告です。難病の医療費助成について

9月27日の健康福祉委員会の一般質問で、難病患者の医療費助成について質問しました。  

まず、「難病とは」について次のように述べ、質問を続けました。

難病とは、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な難病であって、長期の療養を必要とするものです。

  ようやく「難病の患者に対する医療等に関する法律」が2015年、平成271月に施行され、331疾病が医療費の助成対象となりました。

  5期愛知県障害者計画では、2017年、平成29331日現在、本県の「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく特定医療助成制度の受給者数は46,202人で、県人口の0.6%を占めているということです。 

【わしの】
 難病法施行から3年が経過して「経過措置」期間が終了した今、軽症者への影響が大きな問題になっている。

 難病法施行により、医療費助成の対象外とされた軽度な患者は、激変緩和措置があって昨年末まで3年間は助成が行われてきて、全国では経過措置適用患者約72万7千人のうち、引き続き支給認定される患者が57.7万人、79.4%いる一方、不認定が8.4万人、11.6%だった。

 他に保留中が約0.1万人、0.1%、申請なし・不明が約6.4万人、8.8%でした。
愛知県内の医療費助成の対象外にされた軽度な難病患者の実態についてお聞きする。

 

【健康対策課主幹】 

 本県の、平成291231日時点の経過措置対象患者の人数は、35,021人で、そのうち、引き続き支給認定された方は26,602人、軽度なため不承認となった方が3,820人、保留の方が36人、更新申請されなかった方が4,563人でした。

【わしの】

申請されなかった4,563人の中には「自分は軽症だから無理だ」と思ったり、「診断料だってもったいない」とあきらめた患者もいると伺います。その結果、医療の中断となっている人もいて、そのことによって、病気の進行を早めることになり、医療費増にもつながる深刻な問題。

炎症性腸疾患患者向け情報サイト「IBDプラス」が、「難病医療費助成はずれ」問題で、IBD(潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患)患者さんとその家族に向けて緊急アンケートを行い、300人を超える回答があった。

難病医療費助成の支給状況について、「医療費助成を受けている」が81%、「受けていたが、今は受けていない」が9%、助成を受けている方のうち、「中等症~重症で治療費が高額」が57%、「軽症だが、治療費が高額」という、いわゆる「軽症特例」を利用している方が39%です。

 

医療費助成を受けていない方のうち、68%が「制度が変わって助成が受けられなくなった」。これは編集部が想像していたよりはるかに多く、「軽症特例に当てはまるにも関わらず、医師からきちんと説明を受けていなかったり、「条件が満たないから」と、自ら諦めてしまったという方も含まれているそうです。95%が「不安を感じる」と回答があった。

 助成対象ではなくなった結果、治療選択に変化はあるか、の質問には、半数近く(44%)が「通
 院回数を減らす」、21%が「安価な薬剤に変更する」、さらには「治療をやめる」が18%にものぼっ

た。

一方で、ALS、筋萎縮性側索硬化症など難病の中には進行する疾病も多くあり、毎年、指定難病更新が求められる根拠の一つは、患者の状況を医療の改善に役立てるための調査の性格もあると考える。

こういう患者さんの中には、軽症の患者数が多く、重症化を遅らせるためには、軽症者の状況把握や対策が必要になり、そのことが全体としての医療費削減につながる。

今回対象外となった方たちが、毎日の生活の中で医療費など困難を抱えていないのかどうか、県は親身になって実態調査をすべきではないかと思いますがいかがか。

【健康対策課主幹】

昨年度から今年度にかけて、厚生労働省の「生活実態を把握する研究班」により、難病患者の生活実態調査が行われている。

この調査の目的は、「難病患者の医療・生活・福祉などに関する生活実態を把握し、今後の生活の向上と支援改善に向けた対策を検討すること」及び「経過措置前後における変化を把握すること」とされているので、本県が独自に調査を実施する予定はない。

【わしの】

軽症とされたため医療費の助成の対象とならなかった患者・家族にとっては、医療費の心配はもとより、いつ重症化するかも分からないなど不安は大きい。

国の生活実態調査だけに頼るのではなく、県が独自に、難病患者本人だけではなく、家族のサポート状況なども把握していくことが必要だと考えますが、もう一度お答えください。

【健康対策課主幹】

難病患者の疾病の種類は、指定難病で331疾病と多数で、家族のサポート状況を含む生活実態の把握は、対象者数の多い全国レベルでの調査が適当であると考えているので、厚生労働省の研究班による専門的な調査の結果を待ちたい。

【わしの】

  一人ひとりの難病患者さんの実態を県として把握しようという考えは全くないのか。努力はしないのか。

【健康対策課主幹】

本県では、障害者基本法に基づく障害者計画策定の際に、県内の身体・知的・精神・発達障害のある方のほか、難病患者も対象として、医療、就労、生活などについての障害者基礎調査を実施している。

先ほどの研究班の調査や障害者基礎調査の結果については、今後の難病対策の参考にしたいと考えている。

【わしの】

  20157月に日本弁護士連合会が、国に「難病者の人権保障の確立を求める意見書」を出している。難病患者の状況を把握することは、難病者に対して必要な施策を検討し、実現するにあたって必須と「難病患者の実態調査の必要性」が訴えられており、調査項目に、①医療、②雇用、③子どもの生活実態、④教育、⑤虐待、⑥福祉制度、⑦所得水準の7つが挙げられている。

  日弁連の意見書は、難病患者・家族を実態に見合ったサポートをしていくための基礎資料としてとても大事なものだと思うが、県当局のお考えはいかがか。

【健康対策課主幹】

本県では、国の研究班の調査や障害者基礎調査の結果について、今後の難病対策の参考とていきたい。

【わしの】

県が厚労省に要望するためにも、根拠となる事例や実態を把握することが必要です。県が実態調査に取り組んでこそ、厚労省にしっかりものが言えるのではないか。それが、難病患者の不安を取り除いて、健やかな生活を送れる根本だと考えている。

改めて実態調査を行うべきと強く要望します。

北海道地震では全土が停電、台風24号でも停電するという大変な状況がおこった。札幌市の災害基幹病院の「勤医協中央病院」には、在宅で酸素吸入や人工呼吸器が充電できない難病患者も詰めかけたそうだ。

 「脊柱じん帯骨化症」という難病患者は、福祉避難所の開設を市に要望したが「行政は対応さ

れなかった」そうです。

愛知県として北海道の大変な地震時の停電について調査されたのか。

【健康対策課主幹】 

北海道地震についての停電の状況については、調査していない。

【わしの】

北海道地震で全土が停電して、難病患者さんが大変な状況になったことについて、難病患者さんの置かれた実態を調査したか。

【健康対策課主幹】

  北海道地震での難病患者さんの調査はしていない。

【わしの委員】

 調査を行っていないということだが、これから調査をする考えはあるか。

【健康対策課主幹】

  今後の調査は検討する。

【わしの】

  愛知県でも台風21号、24号と猛烈な台風、今でも停電しているところがあり大変な状況の中、南海トラフ大地震の発生が危惧されている。もしも愛知で、広範囲での停電になった場合の対応策はどのようになっているのか。

【健康対策課主幹】 

  台風21号、24号では、県内でも停電が発生している。

  それについては保健所を通じて在宅で人工呼吸器を使用している難病患者の調査を行った。その結果、被害等はなかった。

次に、広範囲で停電になった場合の対応策ですが、本県では、「市町村のための災害時要配慮者支援体制構築マニュアル」を策定し、市町村に対して、災害時における要配慮者の支援に取組む際の留意事項等を示している。

このマニュアルでは、在宅で人工呼吸器を使用しているALS患者などを含め、災害発生時の避難等に特に支援を要する方の名簿(避難行動要支援者名簿)を市町村が作成し、災害時の安否確認や避難誘導等に役立てています。また、市町村は、避難所で非常用電源を確保することが望ましいとされている。

【わしの】

    県は難病患者の実情を把握して、福祉避難所をすぐ用意するべき。

ALS患者など難病患者の避難には、避難先に障害者対応のトイレやベッドなどの設備が必要だと考えるが、県の見解は。

【健康対策課主幹】
   
在宅で人工呼吸器を使用しているALS患者など難病患者の個人情報につきましては、保健所で把握している。

  人工呼吸器を使用している難病患者の情報につきましては、身体障害者手帳の取得手続の際

 に、市町村でも把握しますが、こうした情報に漏れがありますと、災害時において、患者生命に直

 結することから、保健所からも、患者了解の上、市町村に情報提供することとしております。

【わしの】

  障害者対応のトイレやベッドのある福祉避難所を設けることについてのお考えは。

【地域福祉課主幹】

  福祉避難所の障害者対応のトイレ、あるいはバリアフリー化、ポータブルトイレ、ベッドなどの準備について、福祉避難所は市町村が災害対策基本法に基づいて設置することになっているので、円滑に設置していただくために、市町村のための「災害時要配慮者支援体制構築マニュアル」を示し整備するよう働きかけている。

 

【わしの】

  市町村が対応することだ、ということはわかるが、なかなかそういう状況は難しい。

  県がやることではないけれども市町村ができるようにしっかりと援護していただきたいと要望したい。

  いずれにしても、難病患者さんの置かれている状況については、県としても患者や家族の実態をしっかり把握して取り組んでいただきたいと最後に要望して質問を終わります。

 

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